Выход из себя. Как живут взрослые люди с аутизмом

Видео об аутизме

Аутизм у взрослых. Симптомы, причины, лечение:

Жизнь с аутизмом

Вот так Лейла и Скотт оказались в клинике Пивена. Наконец, они пришли по адресу, но диагноз все еще представлял собой загвоздку. Пивен вспоминает, как он думал, что у Скотта совершенно очевидно есть аутизм, если судить по результатам структурированного интервью ADOS. Однако для формального диагноза Пивен должен был подтвердить, что его симптомы присутствовали с раннего детства.

Для раннего выявления аутизма исследователи обычно проводит с родителями диагностическое интервью ADI-R. Поскольку у многих взрослых аутизм не был диагностирован, это представляет собой проблему. Часто родителей уже нет в живых или они недоступны для интервью. Да и ответы в любом случае будут смутными воспоминаниями о прошлом, признаки аутизма могут забыться.

По словам Лейлы у ее сына не было социальных проблем или повторяющегося поведения в детстве. Чтобы разрешить это несоответствие команда Пивена встретилась с ними обоими одновременно. Когда ученые обратили внимание на то, что во время разговора Скотт постоянно отклоняется от темы, Лейла подтвердила, что да, он так разговаривает с тех пор как начал говорить.

«Мне кажется, что в таких случаях очное наблюдение важнее, чем сбор анамнеза», — говорит Пивен. Однако даже у ADOS есть свои проблемы. Тест был разработан для детей, в нем задаются вопросы про игрушки и воображаемые игры.

«Эти тесты не подходят мужчине 65 лет. Вы достаете игрушки и говорите: «Я понимаю, звучит довольно глупо, но просто сделайте это», — говорит Пивен. Его команда адаптировала ADOS для взрослых, но, по его словам, полноценная модификация теста потребует еще много работы. «Пока мы не поймем, как это сделать, у нас просто нет никаких инструментов» для диагностики взрослых людей, говорит он.

Какой бы трудной ни была диагностика аутизма у взрослых, это только первый шаг долгого пути. По неизвестным причинам взрослые люди с аутизмом подвержены высокому риску медицинских осложнений и психиатрических проблем. Они почти в три раза чаще страдают от депрессии и в четыре раза чаще имеют тревожные расстройства, чем люди без аутизма, говорится в результатах крупного исследования по анализу историй болезни, проведенного в Окланде, штат Калифорния.

Когда взрослые люди с аутизмом обращаются за помощью, очень часто это связано именно с подобными проблемами, рассказывает Мэнделл. «Зачастую тревожность и депрессия инвалидизируют намного больше, чем симптомы аутизма сами по себе», — говорит он.

Исследование Пивена также показало неожиданно высокий уровень болезни Паркинсона среди взрослых с аутизмом. В его исследовании из 19 взрослых с аутизмом старше 50 лет у 3 была болезнь Паркинсона и у 9 были такие симптомы как треморы и ригидность. Соавтор Пивена, Серджио Старкстейн также заметил эту тенденцию в своей клинике для взрослых с аутизмом в Австралии. Он обнаружил, что из 37 людей с аутизмом старше 40 лет у 12 были кластеры симптомов, которые относятся к паркинсонизму.

Услышав эти предварительные результаты на конференции по аутизму в 2020 году, Лиза Кроен, ведущий автор калифорнийского исследования, проверила истории болезней и обнаружила, что в ее исследовании вероятность диагноза или характерных симптомов болезни Паркинсона была в 33 раза выше, чем в контрольной группе.

Симптомы, напоминающие болезнь Паркинсона, являются распространенным побочным эффектом нейролептиков, которые назначались многим взрослым с аутизмом. Исследование Старкстейна показало, что некоторые люди с аутизмом обладают повышенной чувствительностью к этим препаратам, и у них появляются такие проблемы как тремор конечностей почти сразу и при низких дозах нейролептиков, которые обычно не вызывают побочных эффектов.

Тем не менее, когда Старкстейн и Пивен объединили свои результаты, они обнаружили, что даже среди 20 людей, никогда не принимавших нейролептики, у 4 была диагностирована болезнь Паркинсона — гораздо больше, чем можно было бы ожидать. Это предполагает, что нечто непосредственно связанное с аутизмом способствует нарушениям двигательных функций, считает Пивен.

Взрослые с аутизмом также чаще страдают от заболеваний, которые можно предотвратить, включая диабет и сердечные заболевания. Возможно, это в какой-то степени биологически связано с аутизмом. С другой стороны, возможно люди с аутизмом слишком редко обращаются к врачам и получают недостаточную помощь, когда они это делают, говорит Кроен.

Предлагаем ознакомиться  30 простых способов стать умнее

Большинству врачей не хватает обучения, чтобы помогать взрослым с аутизмом и их пугает такая перспектива, говорит Кайл Джонс, сеймейный терапевт программы HOME при Университете Юты в Солт-Лейк-Сити. «Существует много страхов перед взрослыми людьми с аутизмом, — говорит он. — Когда врачи видят их в расписании на день, они часто начинают нервничать и бояться».

В случае Скотта нет сомнений, что жизнь в групповом доме подорвала его здоровье. Он скучал, не мог выйти на свои любимые долгие прогулки, а его основным развлечением были походы вместе с другими пациентами в продуктовый магазин по соседству. Там он запасался «фигней», как он это называет: пончиками, печеньем и мороженым, а потом съедал все это в своей комнате.

Тем временем, слишком перегруженные сотрудники группового дома редко планировали визиты к врачу. У Скотта развился диабет второго типа, но его не диагностировали. И хотя он принимал варфарин — препарат, который может привести к инсульту и кровотечению без должного наблюдения, никто не делал ему общих анализов крови месяцами.

Теперь, когда он живет один, социальный работник регулярно сопровождает его к врачу, и Скотт сам следит за уровнем сахара в крови. Он открыл свой собственный способ для снижения уровня сахара: огромные миски замороженных овощей, которые он готовит и ест с готовым соусом. «Это может показаться странным, но меня и так все время считали странным», — говорит он, широко улыбаясь.

Как и чем помочь больному аутизмом

Лечение подбирает психолог после получения результатов медицинской диагностики. Основная цель терапии – это помощь человеку, адаптироваться в социальной среде, восстановить качество жизни и предупредить агрессию по отношению к окружающим людям.

Неверное лечение

Скотт вырос в Нью-Джерси, где ему нравилось кататься на водных лыжах и собирать моллюсков вместе с братом. Лейла вспоминает, что в старших классах школы у него были друзья, хотя Скотт говорит, что ему всегда было сложно находить общий язык с другими людьми.

В любом случае, к концу старших классов Скотт был несчастен. «Я просто хотел уехать, выбраться оттуда», — вспоминает он. У него были неплохие результаты итоговых школьных тестов, но он подал документы только в Технологический институт Флориды, куда мечтал поступить. Когда его туда не приняли, он записался в военно-морской флот — темный период в жизни, о котором он предпочитает не говорить. По его словам, его отправили в отставку по медицинским причинам. «Я действительно был болен», — вспоминает он.

В последующие годы Скотт работал неполный рабочий день — мыл и полировал лодки для друга его отца. «Какое-то время я весьма не плохо работал», — говорит он. Скотт увлекся резьбой по дереву, создавая изумительные работы: вот две акулы выпрыгивают из волн, а вот элегантная статуэтка белого медведя, похожая на фарфоровую.

Однако поскольку он страдал от тревожности и депрессии, Скотт начал принимать сильнодействующие психиатрические препараты. Он принимал нейролептик Риспердал, который теперь применяется против раздражительности и агрессии при аутизме, и стабилизатор настроения литий — потенциально опасная комбинация.

В 2003 году новый психиатр решил снять его с обоих препаратов сразу без какого-либо наблюдения. Три недели спустя Скотт в панике позвонил матери. Его рвало, и он испытывал ужасную тревогу. Лейла отвезла его к психиатру, который посоветовал Скотту проверить щитовидную железу.

Лейла повезла его прямиком к терапевту, но он в тот день не принимал. Лейла вспоминает, что в какой-то момент Скотт успокоился — возможно, понимает она теперь, он стал слишком спокойным. Она отвезла его домой, они поужинали, а затем Скотт отправился в гараж.

Позднее Лейла почувствовала запах дыма из гаража. Там был пожар. Скотт не говорит, что и почему произошло тогда, он просто называет это «ситуация с пожаром в гараже». Той ночью у него обгорело 38% тела.

Во время реабилитации Скотт был завернут в повязки как мумия. Пальцы на его руках фактически перестали работать. Ему пришлось заново учиться ходить.

Врачи перевели его в государственную психиатрическую больницу в Нью-Джерси, где он оставался в течение 18 месяцев. Там продолжили лечение ожогов, которые быстро заживали.

Предлагаем ознакомиться  Как правильно вести себя с девушкой, чтобы она стала твоей

Когда его мать переехала в Северную Каролину, Скотт упорно работал, чтобы стать «примерным гражданином», в надежде получить разрешение покинуть больницу и быть ближе к ней. Впоследствии его перевели в групповой дом для мужчин с психиатрическими заболеваниями недалеко от ее нового дома.

В течение последующих девяти лет Скотт жил как минимум в четырех разных групповых домах. В последнем он пробыл два года, там у него было немного независимости, хотя слишком перегруженные сотрудники старались как могли. «На него словно уздечку надели. У него не было никакой свободы, чтобы чувствовать себя полноценным человеком», — говорит Лейла. Отчаявшись, Лейла вспомнила о психологе, который упомянул годом раньше, что у Скотта может быть аутизм.

Поиск пропавших

Поскольку специалисты редко знают о симптомах аутизма у взрослых, такие типичные виды поведения как повторяющиеся движения часто принимают за признаки обсессивно-компульсивного расстройства или даже психоза. Психиатры часто не обладают навыками, чтобы дифференцировать аутизм у взрослых и более знакомые им расстройства.

В 2009 году недавно сформированное Бюро по услугам в связи с аутизмом штата Пенсильвании предложило Мэнделлу начать искать «пропавших» взрослых с аутизмом в закрытых учреждениях вроде больницы Норристаун-стейт на окраине Филадельфии. Поначалу Мэнделл отнесся к предложению скептически, но согласился на эту работу и начал проводить очень строгий диагностический процесс с погрешностью в сторону возможного исключения некоторых людей с аутизмом. «Мы фактически постарались не находить аутизм», — вспоминает он сейчас.

Мэнделл и его коллеги разгребли архив Норристауна, раскопали стопки записей о 141 пациенте, проживающем в учреждении, попросили сотрудников, ухаживающих за ними, заполнить Шкалу социального ответа — диагностический опросник по аутизму, который измеряет степень социальных нарушений. Для 61 пациента исследователи смогли разыскать родителей или других членов семьи и провести с ними интервью ADI-R — золотой стандарт среди инструментов для диагностики аутизма. «У этих родителей были подробные и болезненные воспоминания о раннем детстве ребенка», — рассказывает Мэнделл.

Его команда обнаружила, что у 14 пациентов (примерно 10%) был не диагностированный аутизм. У 12 из этих пациентов стоял диагноз «хроническая шизофрения». Этих людей лечили от болезни, которой у них не было, и это лечение не помогало — истории их болезни ясно говорили об этом.

«На страницах историй болезни фрустрация лечащих психиатров бросалась в глаза, — говорит Мэнделл. — Они то и дело меняли препараты, пробовали разные стратегии лечения, но эти ребята никак на него не реагировали. Конечно, причина была в том, что у них не было никакой шизофрении».

Мэнделл и его коллеги поделились результатами своего исследования с персоналом учреждения, и врачи начали постепенно снимать пациентов с неправильно назначенного лечения. Однако ущерб уже был нанесен.

«Б. П.», одному из пациентов Норристауна с диагнозом «шизофрения», было 64 года на момент встречи с Мэнделлом. Хотя в детстве Б. П. мог говорить, никто в этом учреждении не слышал от него ни единого слова десятилетиями. Ему давали такие сильные и седативные препараты (нейролептики, препараты против тревожности и стабилизаторы настроения), что их список составлял целый параграф в его истории болезни.

Когда Мэнделл тщательно проанализировал записи о Б. П., он обнаружил, что не было никаких веских причин для его помещения в психиатрическую больницу. Первая запись в истории болезни Б. П. принадлежала самому Лео Каннеру — первому психиатру, описавшему аутизм как отдельное расстройство. Согласно записям, Каннер лично диагностировал у Б. П. аутизм в 1955 году, когда мальчику было 10 лет.

Мэнделл проинтервьюировал 92-летнюю мать Б. П., которая сообщила ему, что она делала все возможное, чтобы защитить сына от закрытого учреждения. Однако у нее не было необходимой поддержки, чтобы заботиться о нем дома, а Б. П. начал вести себя агрессивно по отношению к своей сестре. Каннер написал, что он настаивал на помещении Б. П. в учреждение, потому что его поведение будет смущать его сестру, а возможно и будет ей угрожать.

Предлагаем ознакомиться  Дыхательная гимнастика для снятия стресса

В ответ на заново диагностированный Мэнделлом аутизм врачи учреждения начали снижать дозы препаратов, которые получал Б. П. Несколько месяцев спустя Б. П. случайно заперли и не дали попасть в общую комнату. Он повернулся к медбрату, обратился к нему по имени и сказал: «Я очень зол». Это были его первые слова за несколько десятков лет.

Через год после этого прорыва Б. П. умер. «Я скорблю о нем, — говорит Мэнделл. — И я скорблю о том, что с ним сделали».

Мэнделл и его коллеги начали проводить аналогичные исследования в центрах, где постоянно проживали люди с психическими заболеваниями. На данный момент их команда проанализировала записи и опросила сотрудников и родственников примерно 800 пациентов без умственной отсталости. Из 60 пациентов, прошедших очное диагностическое обследование, у 4 был аутизм.

Еще больше пациентов подходили под критерии диагноза, но не смогли посетить центр для очной диагностики. По словам Мэнделла, реальные цифры также может искажать исключение из исследования людей с умственной отсталостью. Он подозревает, что это те люди, которые больше всего нуждаются в помощи, но найти их наиболее сложно.

Пивен столкнулся с аналогичными трудностями, когда попытался разыскать «пропавших» людей с аутизмом. В 2020 году он помогал в создании рабочей группы Северной Каролины по старению с аутизмом. Первым шагом в деятельности группы был поиск взрослых людей с аутизмом старше 50 лет. Поначалу, задача казалась несложной. Проанализировав медицинские записи Пивен обнаружил 20 пожилых людей с аутизмом.

Удивительно, но многим из них было за 80 или 90. Дополнительный анализ показал, что у всех этих людей до диагноза аутизм была диагностирована лобно-височная деменция. Этот тип деменции может привести к социальным нарушениям, которые напоминают аутизм. Было очевидно, говорит Пивен, что никакого аутизма ни у кого из этих пациентов не было. Полагаться на истории болезни было бессмысленно.

Команда разослала более 14 000 электронных писем через контакты общества аутизма Северной Каролины, призывая аутичных людей старше 50 лет обратиться к ним. «Никто нам не позвонил», — говорит Пивен, практически никто не ответил на письма. Только когда исследователи начали рекрутировать людей из закрытых учреждений и программы по аутизму Университета Северной Каролины, им удалось выявить 19 мужчин с аутизмом старше 50 лет. Скотт, чья мать привезла его в клинику Пивена по собственной инициативе, был одним из них.

Реабилитация

Программа реабилитации многочисленных специализированных центров предусматривает следующие направления:

Название Описание
Занятия с логопедом Специалист помогает развивать речь, фонетику. Помогает тренировать навыки речевого контакта.
Нейропсихомотрика Больному помогают адаптироваться к обществу, окружающему миру, его учат социализации и общению, также развивать мелкую моторику.
Занятия с психологом Врач помогает корректировать поведенческую реакцию, учит родственников обращаться с больным аутизмом. Специалист разрабатывает для каждого пациента индивидуальную программу социализации.
Лечебная физкультура (ЛФК) Больные в ходе игры контактируют с физиотерапевтами, развивают навыки движения, статики и мышечный тонус.

Специальные занятия по реабилитации помогают избавиться от тревоги, улучшить психологическую и физическую форму. Повышается концентрация внимания, пациенты учатся адаптироваться в социальном обществе.

Своевременная диагностика аутизма у взрослых позволяет добиться сглаживания признаков заболевания. Человек может вернуться к социально активному образу жизни, обходясь без круглосуточной помощи родственников или медицинского персонала. Без квалифицированной помощи болезнь будет прогрессировать, а состояние человека ухудшаться.

Оформление статьи: Владимир Великий

Тест на аутизм у взрослых

Аутизм у взрослых (признаки заболевания проявляются в индивидуальном порядке, в зависимости от особенностей человеческого организма) можно обнаружить в домашних условиях, достаточно провести специальный тест. Попросить человека зафиксировать свой взгляд на выбранном предмете. Если объект вызвал большой интерес у больного и концентрацию внимания, необходимо обратиться в больницу и пройти обследование.

На ранних этапах аутизм напоминает «чудачество», поэтому мало кто обращает на это внимание. Поведение у каждого человека индивидуальное и диагностировать болезнь позволяют только клинические обследования.

Оцените статью
Дружелюбный
Adblock detector